بمناسبة اليوم السنوي لأطفال القمر، الذي أقيم مؤخرا بمدينة العلوم و تم خلالها دعوة العائلات والأهالي صحبة أبنائهم المصابين بهذا المرض لتقديم لهم الدعم والمساعدات الضرورية. تتمثل هذه المساعدات في توفير مراهم وقائية، مراهم ملينة، ثياب عازلة، وأقنعة خاصة لمرضى أطفال القمر.
محسن سويدي الرئيس السابق للجمعية
ويتم توزيع هذه المساعدات التي تُعد حيوية للغاية لأطفال القمر. الذين يعانون من أمرض جلدية نادرة يجعل أشعة الشمس تشكل تهديدًا كبيرًا لهم و على صحتهمر، إذ يمكن أن تُسبب لهم الأورام. لذلك، فإن حمايتهم من أشعة الشمس أمر بالغ الأهمية، وإلا فإن مصيرهم سيكون الموت في سن مبكرة لاى تتجاوز 15 عامًا.
يشكل هذا المرض عائقا كبيرًا، حيث يمنع المصابين من العيش بشكل طبيعي شريطة توفير وسائل الوقاية الضرورية. ومن حسن الحظ، أنه منذ تأسيس الجمعية المعنية بأطفال القمر، أصبح من الممكن توفير وسائل الحماية المتطورة، مما جعل أطفال القمر يعيشون حياة أكثر أمانًا ويتمكنون من مواصلة تعليمهم بشكل طبيعي. فيهم من تحصل على شهادة الدكتوراه.
و في تصريح للدكتور زغل، مؤسس الجمعية، قال:
“هذا المرض وراثي ولا يعدي، ونحن بإمكاننا العيش مع المصابين بشكل طبيعي. و يمكننا تناول الطعام معهم، و نلامسهم، و نقبلهم دون أي خطر. فإذا تم في يوم ما منع وصول أشعة البنفسجية لوجوهم ، يمكنهم العيش حياة طبيعية مثل أي طفل آخر.” لكنه أضاف أن توفير بيئة خالية من الأشعة البنفسجية ليس بالأمر السهل، فذلك يتطلب تكاليف كبيرة كتوفير محيط سليم، ومنع الأشعة الضارة من الوصول إلى المدرسة، وتوفير وسائل الوقاية المناسبة مثل الألبسة الواقية والإضاءة الملائمة.
في غياب هذه الوسائل الوقائية، يجب على الأطفال المصابين الاعتماد على وسائل الحماية الشخصية مثل المراهم، الثياب العازلة، والأقنعة الخاصة التي تمنع دخول أشعة الشمس إلى وجوههم. ومن جانبها، لعبت تونس دورًا بارزًا في تطوير أقنعة تحتوي على مكيفات صغيرة تتيح التهوئة المناسبة للوجه.
هذا و قد علمنا من خلال التصريحات التي قمنا بها مع الأطراف المتداخلة في الجمعية علمنا أن الصندوف القومي للتقاعد و الحيطة الإجتماعية ” الكنام ” ترفض استرجاع مصاريف الأدوية حيث تعتبر المراهم الخاصة التي يستعملها أطفال القمر مواد تجميل .و تبعا لهذا المقال تجدون تحقيقا شاملا قمنا به مع عدد من المعنيين بالجمعية للحصول على مزيد من التفاصيل .
بالمرصاد نيوز أضواء على أهم الأنباء
